2009 12 01 北榮心情故事 之一
今晚先是開了上網的電腦.. 又開了音樂系統的電腦.
3個螢幕都亮亮的看著我..
太多事在腦子裡.. 若是放任著, 恐怕今晚這音樂是無法
專注地進行.
就這樣吧, 邊寫邊進行音樂, 心裡空了些, 這音樂也許才
流動得起來.
有些文章不一定跟音樂相關, 我把它們放在" 北榮心情故事 "
這裡面也會有醫療類的說明,我的朋友們想了解的再看,
也希望不會造成閱讀上的錯亂.請歌友們見諒,有需要我再把
它們跟音樂部落格分開.
( * 醫療 * ) 北榮心情故事 之一
四月, 天氣微涼,父親因身體不適急診住院, 診斷後得知罹患直腸腫瘤,
緊急開刀減壓後, 做了小腸造口, 那天父親醒來, 我看到他靜靜地眼眶泛紅..
之後, 父親轉往榮總繼續治療, 從此我們開始過著不一樣的生活.
小腸造口有著比大腸造口難護理的情況.加上持續性的化學治療,慢慢地
出現了許多挑戰與難題.除了勞力上每天多次的清理外,難度最高的是造口下
皮膚出現了不同的傷害, 造口座的更換從第一個月的五~七天, 到第三,四個
月時已經是3 天換一次了.這個動作因著傷口情形的變化和小腸出水量大的
困難( 也因為化療腹瀉因素),每次我大概需要約 2~4個多 小時的時間處理.
(有時在等小腸安靜, 有時傷口變化較多,也含底座貼完後需平躺約45分鐘)
而造口袋,則是一天更換兩次, 加上補粉補強底座, 每次約40 分鐘 ~一小時.
我的筆記滿滿記著因著不同狀況所要做的不同的處置, 醫療箱裡有著比一
般造口病友更多的材料和器具. 爲了和小腸的出水量好好相處, 於是半夜或清
晨是我主要更換底座的時間, 而爲了因應任何的突發狀況, 大部分的時間我都
盡量不離家太久太遠. 也因為這些程序已經不是一般的護士所能處理,於是每次
我都陪著父親住院, 尤其是夜晚的時刻, 時常,不同樓層的窗外,不同的夜色
燈光, 陪著我帶著手套,口罩, 一遍遍的做完所有程序, 然後看到清晨的陽光.
第三, 四個月後, 每次揭開底座, 心理就忐忑不安, 不知道這次面對的是
什麼變化...是一般的濕疹,過敏,還是腸緣破皮, 還是水泡潰爛..不同的area
產生的症狀要用不同的敷料和作法..上粉, 擦藥, 補土, 人工皮, tegaderm,..
剛開始時, 安靜的夜裡, 看到了從未看過的景象,我常怔住了,呆住了, 無助的想哭
又忍住. 用著造口師教過的所有方法.. 試著自己去解決, 然後用相機拍下,等白天
再去醫院裡請教..
慢慢到最後, 我也漸沉穩了.. 不同的情況傷口, 不同的底座和造口袋, 我已
習慣每次打開造口後護理兩三種不同的受損情況, 也因此再調整父親的營養補強.
似乎也被訓練了更多的耐心,尤其是每次做完了許多程序而噴水池般的小腸造口又
火山爆發地將一切淹沒時... 我已經可以不慌不忙地好好處理再清理一次. 造口師
曾說了一句對我啟發很深的話, " 不要想著如何去對付它,而是要學習如何與它
相處.. "
在後期, 因為整個過程實在耗時太久了. 造口師教我將引流管插入腸口藉以
暫時抑制排水...情況有些許改善.. 但也還是要在它潰堤之前趕忙把所有程序做完.
到後來我會放個時鐘在旁邊,開始計算每次完成任務的時間...然後再看自己有沒有
破紀錄 , 創下最新時間... @_@ ( ^_^ 成績越好, 手臂越酸 ... )
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四月, 從那時起, 我是父親的看護,造口師,營養師, 特別護士,和女兒. 從那
至今, 算算也已經陪父親住院十四次了.我從不埋怨是因為我有太多愧疚... 因著
我們子女的疏忽而讓這一切發現的太晚.. 父親總常告訴我們他有做檢查.. 但最
後我才知道他從未做過大腸鏡..
父親當時緊急的住院,醒來時, 要接受他得了腫瘤, 又有了造口失去自由的
事實...他是自尊心強的人,我不願他有任何在外人面前的不堪, 於是我沒讓家裡
請看護, 因為所有的事情已不是普通的勞力工作了... 這是第一次在我人生中,
音樂停了我卻無怨無悔的.我當時心裡想著 : " 爸, 對不起, 讓你生病了.. 無論這
造口要用多久, 我都會盡最大的努力, 讓你很有尊嚴的被照顧著, 天塌下來也會有
我們先頂著,這一仗, 我們會陪你 一起奮鬥的. "
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